Живеещи със сърповидноклетъчна болест

Ако Вие или Вашето дете имате сърповидноклетъчна болест (SCD), трябва да научите колкото можете за болестта. Вашите доставчици на здравни услуги са там, за да ви помогнат, и вие трябва да се чувствате удобно да задавате въпроси.

Подобно на всички хора, вие или Вашето дете трябва да се стремите да поддържате здравословен начин на живот, който включва

Хората със SCD често се уморяват лесно, затова внимавайте да се движите и да избягвате много напрегнати дейности.

Продължи здравословен начин на живот

Не пушете и не се опитвайте да избягвате вторичен дим. Ако пиете алкохол, направете го умерено и изпийте допълнително вода, за да избегнете дехидратация.

Предотвратяване и контрол на усложненията

Избягвайте ситуации, които могат да предизвикат криза. Екстремната топлина или студ, както и рязкото изменение на температурата често предизвикват. Когато плувате, легнете в басейна, вместо да скачате направо.

Избягвайте прекомерното излагане и дехидратацията. Отделете време за почивка и пийте много течности.

Не пътувайте в кабината на самолета, която не е под налягане.

Вземете лекарствата, които Ви предписва лекарят. Получете медицински и лабораторни тестове или имунизации, които Вашият лекар Ви поръчва.

Потърсете веднага лекар, ако имате някой от следните симптоми на опасност

Ако детето ви посещава дневни грижи, детска градина или училище, говорете с неговия или нейния учител за болестта. Учителите трябва да знаят какво да гледат и как да настанят детето ви. (Вижте “Съвети за подпомагане на ученици със сърповидно-клетъчни заболявания”).

Направете и поддържайте редовни срещи с вашия лекар или медицински екип. Тези посещения ще помогнат за намаляване на броя на острите проблеми, които се нуждаят от незабавна грижа. Избягвайте да виждате Вашия лекар само когато вие или вашето дете имате спешен проблем, който се нуждае от грижи веднага.

Вашият медицински екип на SCD може да помогне за предотвратяване на усложнения и подобряване на качеството на живот.

Всеки човек изпитва различна болка. Работете с Вашия лекар, за да разработите план за борба с болката, който работи за Вас. Това често включва лекарства без рецепта, както и по-силни лекарства, които получавате с рецепта.

Можете да намерите други методи, които помагат на вашата болка, като например

Да живееш със SCD може да бъде много стресиращо. Понякога може да се чувствате тъжни или депресирани. Говорете с лекаря си или медицинския екип на SCD, ако вие или вашето дете имате някакви емоционални проблеми. Кажете на лекаря си незабавно, ако вие или Вашето дете се чувствате много депресирани. Някои хора намират полезни консултации или антидепресанти.

Може да откриете, че говоренето с консултант или психиатър или участието в група за подкрепа е полезно. Когато семейства и приятели предоставят любов и подкрепа на хората със SCD, те могат да помогнат за облекчаване на стреса и тъгата. Нека вашите близки да знаят как се чувствате и какво имате нужда.

В този Никълъс и майка му, Бриджит, говорим за живот със сърповидноклетъчна болест. Николас е бил диагностициран със сърповидноклетъчна болест скоро след раждането му. Той страдаше от синдром на ръце-крак като бебе, а на 5-годишна възраст му отнеха жлъчката и далака.

Пеницилин, хидроксиурея и други лекарства са помогнали на Никълъс и семейството му да се справят с болестта и силните болезнени кризи, които могат да доведат до болнични престои. Сега тийнейджър, Николай обича да ходи на училище, да участва в спорта и да се разхожда с приятели.

За повече информация относно живота и управлението на сърповидноклетъчни заболявания, отидете на статията “Здравословни проблеми със сърповидната клетъчна анемия”.

Това показва как Тифани, майка и ученик, се справя със сърповидноклетъчна болест. Роден с най-тежката форма на сърповидноклетъчна болест, сърповидно-клетъчна анемия, Тифани е живял със симптомите и усложненията на това заболяване през целия си живот.

Получавайте непрекъснато грижи

След раждането на дъщеря си, Тифани става много болна и много пъти е приета в болницата. През 2009 г. започва лечение с лекарство, наречено хидроксиурея. Въпреки че братът на Тифани е приемал хидроксиурея и имал много странични ефекти, Тифани е имал успех с лечението. Ангажираността й да следват плана си за лечение и да живее здравословен начин на живот са й помогнали да управлява сърповидно-клетъчната анемия и да живее щастлив и пълноценен живот.

За повече информация относно живота и управлението на сърповидноклетъчни заболявания, отидете на статията “Здравословни проблеми със сърповидната клетъчна анемия”.

През 2010 г. младата жена от Канада Афя Донкор се мъчеше да се разходи на няколко пресечки от дома си до метростанция в Монреал по пътя към летището. Куфарче в ръка, тя се движеше със скорост на охлюв, докато преживяваше тежко изтощение, дължащо се на възпаление на сърповидната си клетъчна болест. Една стъпка наведнъж, най-накрая го направи, пробудена от надеждата за ново лечение, което я очакваше в другия край на пътуването й до Съединените щати. Прочетете пълния информационен лист …

Справяне с болката

Душевно здраве

Съобщението на съответния директор